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Otro 2 de abril.A concienciar!!!.

Como hemos venido haciendo desde el 2010.   Concienciación del Autismo 2017

domingo, 11 de junio de 2017

Una reflexión de una madre.Elizabeth,mamá de Sebastián.

"Hola.
Mi hijo Sebastián fue diagnosticado con síndrome de Asperger a los 8 años.
Nunca antes había escuchado de ésto;ni nadie había notado algo diferente en mi hijo.Ni psicólogos,ni familia,nadie excepto yo como su madre.



En educación básica aprendimos juntas sobre el TEA con una profesora.Empezando por no cambiarlo de puesto,avisarle anticipadamente cualquier cambio de rutina,ya fueran actos o salidas en otro horario o cambios en el uniforme,cambios de sala, etc.
Ésto,hasta ahora le sirve,ya que está en tercero medio,tiene 16 años recién cumplidos  jamás ha necesitado un colegio con integración,profesores diferenciales ni medicamentos.

Él,es mas bien tranquilo,muy caballero,honesto y muy empático.Si bien,es cierto que le cuesta sociabilizar,pero se da el tiempo de conversar con algunos compañeros (as) de liceo.
este año ha sido mas difícil para Sebastián,ya que como cualquier ser humano está pasando por una edad difícil: la adolescencia.
Sus notas no son las misma;antes eran de 6 y 7.Ahora son mas bajas y se frustra.Pero,lo conversamos y le hice ver que no siempre tendrá los primeros lugares,especialmente,con los interese restringidos que tiene.Sobresale en lo que a él le gusta hacer o estudiar.También lo conversé con sus profesores,para que lo ayuden y,gracias a Dios,lo han hecho sin problemas.

Sobre las crisis,cada vez son menos.Cuando se frustra,lo dejo solo;no lo obligo a hablar sobre lo que pasa.Pasado un rato,conversamos de cualquier cosa y luego hablamos sobre lo que estuvo mal.Y como me siento yo al no poder ayudarlo.
Y buscamos soluciones y Sebastián me agradece que le de su espacio en soledad,ya que le sirve para reflexionar.
Sus tareas y deberes si o sí tiene que hacerlas o sino ,esto no funciona.Lo amo mas que a nada en el mundo,pero debe entender como funcionan las cosas:la vida en casa,el colegio y después,la universidad y el trabajo.
Le fascina estar en el computador.Ahí aprenden muchas cosas;pero una tiene que supervisarlas porque son muy ingenuos y no falta la mala persona en redes sociales.
Lo dejo que use su computador,pero a cambio tiene que cumplir con sus deberes.Su peor castigo es no tener Internet. Ultimamante,cuando ser saca malas notas,él solo se auto castiga no ocupando sus consolas o lo que sea para jugar.

Esto de tener TEA no es nada del otro mundo.Cuesta aceptar un diagnóstico pero es importante tenerlo.Siguen siendo nuestros hijitos a los  cuales tuvimos en brazos y amamos y protegimos.Siguen siendo nuestros hijos amados hasta el final...

Ojalá,les sirva mi testimonio.
Mi convicción es que SI SE PUEDE SALIR ADELANTE y siempre hay alguien que está ahí para ayudarnos.
Cariños."

domingo, 28 de mayo de 2017

Las "curas" del Autismo






Ya que son los parásitos los causantes del autismo,pues es un trastorno intestinal que va por el torrente sanguíneo y altera las funciones neurólogicas del cerebro,les dejo las curas milagrosas que nos ofrecen Kalcher y Rivera,pseudoespecialistas,que han inventado el uso de la TRM y el MMS.

Trementina (TRM) :

En muchas ocasiones, la trementina se ha utilizado como parte de los protocolos en los niños que tienen problemas de autismo. En ellos suele frecuentar los metales pesados y la cándida, por tal motivo es que la trementina se ha llegado a convertir en un remedio muy popular para tratar el autismo.Se deben mantener 3 evacuaciones diarias.SIEMPRE.
Se debe tomar con azúcar,las 24 gotas diarias de TRM,observando no tener olor a trementina ni en las heces ni en el aliento.Si es así,ir bajando las dosis.
Beber mucha agua y si no se logra evacuar las 3 veces diarias,tomar laxantes.
No olvidemos,que nuestros TEA son sensibles al contacto con metales como el mercurio, por lo cual evitaremos alimentos que sean conservados en recipientes que estén cubiertos con aluminio y procuraremos cocinar en recipientes de cerámica o vidrio. También les daremos medicamentos que puedan matar cualquier parásito que tengan en el aparato digestivo.
Esto "realmente es importante" :se puede comenzar a usar sin esperar la luna llena...
No es una excelente cura para nuestros hijos?.
Que esperamos,compremos la resina y a "curarlos".






 MMS :
Las siglas en inglés de "Solución mineral milagrosa" y consiste en diluir clorito de sodio al 28% en agua destilada.Un compuesto industrial...
Desintoxica el cuerpo de metales pesados y aunque han sucedido varias muertes por ésto,no debemos olvidar que es una cura,incluso para el cáncer.Que tal!
No es una maravilla?.No en vano,en todo el mundo se han curado 25 niños con autismo,cuando su incidencia mundial es 1/68.Un aumento del 17%.
Pero,para los padres que "buscamos"cura,esto no es nada.
Muy similar al método anterior,pero,ojo,este si debe comenzarse en luna llena 

Y yo,gastando plata y patitas en la calle con las terapias...




Dieta sin glutén ni casína:

Niño se cura del autismo al dejar lácteos y glutén. Cuantas veces no hemos leído o escuchado ésto!
Recordemos que en los años 90,eran las vacunas con timerosal el causante del autismo.Y antes,las madres nevera.Y aunque se desmintieron,cada vez aparecer un pilluelo por ahí,lucrando con el miedo y la ignorancia de algunos padres.
Acá tenemos que llevar una dieta estricta.La misma que usan los celíacos y diabéticos.
El gluten está presente en el trigo, la cebada, la avena y el centeno, y la caseína en la leche y todos sus derivados. 
Es por eso que debemos quitar estos dañinos alimentos a nuestros hijos.
Da lo mismo,si en realidad necesita una dieta por alergia alimentaria.Lo que vale es la cura del autismo,de una vez por todas.

Que no ven que todo comienza en el intestino?.Y eso daña el cerebro?

Bueno,con un poco de sarcasmo he creado ésta entrada.Que se sepa que estoy absolutamente en contra de este tipo de curas milagrosas.

Los medicamento recetados,por neurólogos y psiquiatras, son paliativos al TEA.
Como aun no sabemos que causa el autismo,este no tiene cura.
Asi que,qué les cuesta investigar y leer un poco,con base científica sobre el TEA.

VAMOS POR ESA CURA!
















viernes, 31 de marzo de 2017

Censo 2017 y el llamado a no responderlo.

El Censo en Chile se hará el día 19 de abril.

Y se elimina la pregunta nº 33 del cuestionario que decía:

                ¿Tiene ud. alguna de las siguientes condiciones permanentes?
                1 Dificultado física /o de movilidad
                2 Mudez o dificultad en el habla
                3 Dificultad psiquiátrica,mental o intelectual
                4 Sordera o dificultad auditiva o incluso usando audífonos
                5 ceguera o dificultad para ver incluso usando lentes.

El Censo 2017 será abreviado y  contemplará solo 21 preguntas.
Se está llamando a no contestar el Censo justamente por no recoger información sobre la población con NEEP (necesidades educativas especiales permanentes).




Según mi punto de vista,el que sea abreviado o completo no discrimina,ya que el Endisc 2015-Senadis contabilizó aproximadamente a 2.606.914 personas adultas con NEEP.

No podemos dejar de contestar el Censo,porque la mayoría  tenemos no solo hijos TEA sino uno o mas NT (neurotípicos) y sería dejarlos de lado,con lo que implica ésto en sus vidas. Ya que bastante tenemos con dejarlos un poco para ir a las diferentes terapias de nuestros TEA.

¿Y hablamos de inclusión? ¿De discriminación?

Encuentro una soberana estupidez,cerrar las puertas siendo que el Censo contabiliza personas.Se necesita saber cuántos somos y no qué somos o qué tenemos.Que para eso está el Ministerio de Salud y el último Censo de 2015.

Mi opinión es esa:
No estoy de acuerdo en NO responder al Censo.







jueves, 30 de marzo de 2017

Botellas de la calma.

Método creado por María Montessori(Chiaravalle, 1870 - Noordwjek, 1952) Pedagoga italiana que renovó la enseñanza desarrollando un particular método, conocido como método Montessori, que se aplicaría inicialmente en escuelas primarias italianas y más tarde en todo el mundo. Dirigido especialmente a niños en la etapa preescolar, se basaba en el fomento de la iniciativa y capacidad de respuesta del niño a través del uso de un material didáctico especialmente diseñado. El método proponía una gran diversificación del trabajo y la máxima libertad posible, de modo que el niño aprendiera en gran medida por sí mismo y al ritmo de sus propios descubrimientos.





 




Autismo y Esclerosis Tuberosa.

Como estoy suscrita a Autismo Diario recibo excelentes noticias sobre autismo y más.
Esta vez,me llamó la atención esta entrada que comparto plenamente.

RECOMENDACIÓN:

"Revisa la piel de tu niño con TEA, si descubres alguna de las lesiones descritas en la ET consulta a tu médico al respecto."


"No hay examen neurológico completo sin dar una mirada detenida a la piel.  ¿Por qué razón? La piel y el sistema nervioso comparten el mismo origen embriológico: el ectodermo; esta es la razón por la que en toda consulta neurológica la piel debe ser explorada; muchas enfermedades y trastornos neurológicos tienen manifestaciones evidentes en la piel y este es el caso de la Esclerosis Tuberosa (ET).
En ET el 90% de los pacientes tienen una o más lesiones hipomelanocíticas (mancha blanquecida) lanceoladas (con formal de lanza) en la piel, éstas pueden no ser evidentes al nacimiento, pero aparecen en los meses subsiguientes. Es importante tener en cuenta que no son exclusivas de esta enfermedad.
Si observas este tipo de lesión en la piel de tu hijo con TEA, o sin TEA conviene que lo comuniques a su pediatra.
¿Por qué abordar este tema médico en esta publicación?  Varias razones me motivan a escribir al respecto.
                   Es una enfermedad con muy claras manifestaciones en piel y relativamente fáciles de reconocer
                   La descripción de patrones de conductas autísticas en la Esclerosis Tuberosa se hicieron en 1938, poco más de 10 años antes que Kanner describiera sus casos de Autismo
                   La esclerosis tuberosa ofrece el modelo de estudio de la interacción entre Autismo, Discapacidad Intelectual y Epilepsia.


¿QUÉ ES EL ECTODERMO?

Ectodermo, mesodermo y endodermo son las tres capas germinales del embrión, de ellas deriva o se forman todas las estructuras de nuestro organismo.  El ectodermo es la más externa de ellas y de él originan las siguientes estructuras:
  1. La parte superficial de la piel, glándulas sudorípadas, uñas y pelo
  2. Epitelio de los órganos sensoriales
  3. Algunas partes del ojo (cristalino y córnea)
  4. Estructura de la boca, dientes y glándulas salivales
  5. Glándulas mamarias
  6. Tubo digestivo superior
  7. Aparato respiratorio alto
  8. Sistema nervioso e hipófisis
El ectodermo se forma hacia la tercera semana después de la fecundación (el momento en el que el óvulo se une al espermatozoide).

ESCLEROSIS TUBEROSA

La ET es una enfermedad genética (en realidad un complejo) con manifestaciones en sistema nervioso, piel, corazón, ojos, pulmones y riñones.  Ocurre en todos los grupos étnicos con igual afección a ambos sexos estimándose su prevalencia en 1 por cada 6 mil a 10 mil.  Es considerada una enfermedad rara y se estima que 1,5 millones de individuos la presentan alrededor del mundo (Kingswood J, 2015); sin embargo, la prevalencia va en aumento al reconocer variantes más leves que las que tradicionalmente hemos conocido.  Se clasifica dentro del grupo de la Facomatosis o Síndromes Neurocutáneos dentro de las cuales se incluyen la Neurofibromatosis o enfermedad de Von Reklinghausen, el síndrome de Sturge Weber (mancha vino de oporto o hemangioma plano en cara asociado a manifestaciones neurológicas) y otras.
También es conocida como enfermedad de Bourneville dado que fue descrita por primera vez (1880) por el neurólogo francés Desiré M. Bourneville (1840-1909) a la que llamo “La esclerosis en placas diseminadas”.
Es causada por mutaciones en dos genes: TSC1 y TSC2, se requiere la afección de uno solo para producir la enfermedad.
TSC1 fue descubierto en 1997 y se localiza en el cromosoma 9 (9q34), produce la proteína hamartina.
TSC2 fue descubierto en 1993 y se localiza en el cromosoma 16 (16p13.3), produce la proteína tuberina.
Se considera que la Hamartina y la Tuberina regulan procesos de proliferación y diferenciación celular de manera que actúan como supresores del crecimiento tumoral.
Es una enfermedad hereditaria, aunque muchos casos (la mayoría) ocurren por mutaciones espontáneas).  Puede ser heredada como un rasgo dominante (uno de los padres transmite a su hijo la enfermedad) o por mosaicismo gonadal (epermatozoide u óvulo pueden tener la mutación sin que otras células de los padres la presenten).


¿CÓMO SE MANIFIESTA LA ESCLEROSIS TUBEROSA?

La expresión de la ET puede ser muy variable, desde cuadros relativamente leves a otros con muchas manifestaciones graves. Se describen como manifestaciones de la ET las siguientes:
  • Tumores renales o angiomiolipomas renales
  • Angiomiolipomas (tumores benignos de tejido graso y células musculares)
  • Rabdomiomas cardíacos (tumores del corazón)
  • Tuberes corticales (en la corteza cerebral) y nódulos subependimarios
  • Convulsiones, ocurren en el 90% de los casos. Epilepsia focales principalmente y en muchas casos refractarias, es frecuente la presentación de Espasmos Infantiles (Síndrome de West)
  • Discapacidad intelectual (40 a 50% de los casos)
  • En la piel se pueden observar: manchas blancas (hipopigmentadas) lanceoladas, fibromas ungueales (tumores carnosos que crecen alrededor de las uñas), angiofibromas faciales o adenomas sebáceos (parecen acné y aparecen en cara), áreas elevadas y decoloradas en la frente y áreas de piel engrosada en la nuca o parte baja de la espalda
  • Trastornos del Espectro del Autismo (40 a 50% de los casos)
  • Explosiones de conducta agresiva severa (25 a 50% de los casos)
  • Trastornos del sueño severos (40%)
  • Ansiedad, depresión y TDAH en diversos grados
  • Algunos pueden permanecer asintomáticos o con manifestaciones leves.

Para el diagnóstico las manifestaciones se han dividido en criterios mayores y criterios menores, la presencia de dos criterios mayores o de un criterio mayor y dos menores orienta al diagnóstico.
Criterios mayoresCriterios menores
1. Hypomelanotic macules (≥3 of 5 mm+)
2. Angiofibromas (≥3) or fibrous cephalic plaque
3. Ungual fibromas (≥2)
4. Shagreen patch
5. Multiple retinal hamartomas
6. Cortical dysplasias
7. Subependymal nodules
8. Subependymal giant cell astrocytoma
9. Cardiac rhabdomyoma
10. Lymphangioleiomyomatosis
11. Angiomyolipomas (≥2)

1. Confetti skin lesions
2. Dental enamel pits (≥3)
3. Intraoral fibromas (≥2)
4. Retinal achromic patch
5. Multiple renal cysts
6. Non renal hamartomas
Los pacientes con Esclerosis Tuberosa pueden presentar Síndrome de West, una encefalopatía epiléptica temprana caracterizada por un patrón electroencefalográfico desorganizado y característico denominado Hipsarritmia, cierto tipo de crisis que conocemos como espamos infantiles y retraso del desarrollo; su impacto es devastador y puede evolucionar a otro tipo de epilepsia usualmente refractarias o a Síndrome de Lennox Gastaut.  También presentan epilepsias focales que pueden ser refractarias (de difícil tratamiento y resistentes al mismo) cuyo control es importante dado el impacto serio que pueden tener en la cognición y el desarrollo (Bombardieri R, 2010)
Algunos pacientes con Esclerosis Tuberosa y Epilepsia pueden ser candidatos a cirugía de epilepsia cuando se detecta a los túberes activos (lesiones de la corteza cerebral) y son susceptibles de ser removidos.


ESCLEROSIS TUBEROSA Y AUTISMO

La ET es una enfermedad que ha permitido el estudio de la asociación entre Epilepsia y Trastornos del Espectro del Autismo.  Además, ha facilitado el estudio de los signos tempranos del autismo, dada la alta prevalencia de TEA en esta población, es decir una población con alto riesgo. Las habilidades adaptativas en general muestran ciertas variaciones en las personas con Esclerosis Tuberosa (Eeghen AM, 2012).
Del 40 a 50% de los niños con ET pueden presentar autismo o conductas autísticas, de tal manera que la prevalencia de TEA en la población con el Complejo ET es mayor que la de muchas de sus conocidas manifestaciones clínicas.  Esto no puede atribuirse per se a la asociación con epilepsia, aunque exista alguna relación en general son condiciones que deben visualizarse de manera independiente.  La patogénesis o razón de fondo de esta asociación no es conocida en este momento aunque se plantean diversas hipótesis relacionadas con los siguientes aspectos:
  • La localización de los túberes
  • Las anomalías electroencefalográficas
  • La afección propia de las crisis epilépticas
  • Expresión de un programa genético anormal (Curatolo, 2004)

En el cuadro que aparece a continuación anoto algunos de los datos que se conocen en relación a estas posibles explicaciones:
Localización de los túberes en ET y AutismoActividad epiléptica en ET y AutismoFactores genéticos de la ET y Autismo
Prevalencia de túberes con localización parieto-temporal en niños con rasgos autistas más tempranos y frontales y posteriores en los casos con signos más tardíos (Curatolo, 1993)

Fuerte relación entre la presencia de túberes temporales y TEA (Bolton, 1997)

Seri (Seri, 1999 ) encontró asociación entre túberes bilaterales y TEA.

En estudios de PET se encontró menor metabolismo de glucosa en la corteza temporal lateral e incremento del metabolismo de glucosa en el nucleo cerebelar profundo y mayor captación en el núcleo caudado correlacionado con conducta estereotipada, alteraciones de la comunicación y socialización (Curatolo, 2004)
En general se ha verificado que la epilepsia implica mayor riesgo de TEA.  Precisamente esta asociación ha llevado a buscar más explicaciones que permitan descifrar las razones y conocer más respecto de disfunciones cerebrales que puedan conducir a las manifestaciones de TEA.

La actividad epiléptica temprana puede alterar el desarrollo apropiado de las estructuras cerebrales relacionadas con la socialización y comunicación.

En el caso de la ET se ha sospecha la fuerte relación ente el comportamiento autista y el GABA (Gutierrez, 1998)
Se sospecha que la elección 16p13.3 incluya genes relacionados con los TEA (Curatolo, 2004).  El brazo corto de este cromosoma que contiene el locus para TSC2 también guarda relación con manifestaciones relacionadas con Trastorno Bipolar, epilepsia y se sospecha que TEA (Daniels, 2001)

Se han identificado locus susceptibles para TEA en 16p13 (Lucarelli, 2003)

El gen de la dopamina-beta-hidroxilasa importante en la conversión de dopamina a norepinefrina ha sido mapeado en 9q34 y ha sido vinculado en la etiología de algunos casos de TEA (Robinson, 2001)
Cuadro que resumen el artículo de Curatolo y colaboradores publicado en The European Journal of Paediatric Neurlogy 2004.




Fuente:   para Autismo Diario.
                     



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